2019年4月17日是第29个世界血友病日，本次世界血友病日的主题是“伸出援手——关爱的第一步”。4月14日下午，苏州大学附属第一医院联合苏州大学附属儿童医院和苏州明基医院在苏州南林饭店隆重举办2019年世界血友病日宣教活动。本次活动有近百名血友病病友、血管性血友病病友及家属参加，十多位血友病相关专家出席活动，旨在为血友病病友传播血友病防治相关知识，分享诊治经验，共同做好血友病综合诊治和血友病管理工作。
苏大附一院朱明霞总护士长，苏大附儿院胡绍燕主任医师，苏州明基医院杨光主任医师分别介绍了各自医院血友病诊疗工作的开展情况，苏州血友病会长吴宏斌代表广大病友对医务人员表示感谢，殷切期盼血友病治疗更好发展。
在医学讲座阶段，苏大附一院院余自强主任详细生动地讲解了血友病管理及血友病预防治疗等相关内容，向各位病友们普及了血友病的相关知识及预防治疗模式开展的重要性，帮助病友们真正认识到预防治疗是目前预防出血及肢体残疾最有效的方法。苏大附一院殷杰副主任医师讲述了血管性血友病相关知识，让病友们充分了解到血管性血友病与血友病的区别及其检查手段及治疗方法。血管性血友病作为较常见的遗传性出血性疾病应引起全社会广泛关注，对疑是的患者要早诊断、早治疗。
血友病综合治疗在苏州已良好开展，很多患者在血友病多学科团队的共同努力下得到了有效诊治，生活质量显著提高。苏大附一院血友病诊疗多学科团队分别介绍了各自工作开展情况。康复科李莉主任医师、徐红星主任医师介绍了血友病康复治疗方法，普及了血友病康复治疗相关知识。附一院骨科郭炯炯主任介绍了血友病骨关节病变诊治知识，以及最近在我院开展的自体血小板关节腔注射治疗血友病慢性骨关节病变新疗法开展情况，两名病友也介绍了接受新疗法后的个人感受。苏大附一院超声科医师介绍了血友病关节超声评估在疾病治疗和疗效评估中的重要作用，建议患者定期进行关节超声检查。苏大附一院刘梦艳护士向患者介绍了血友病的家庭治疗的重要性及相应方法。针对由苏大附一院编写的血友病家庭治疗手册，向患者详细介绍了填写方法，该手册将作为血友病患者长期随访和规范化血友病管理的重要辅助工具。
随后，血友病患者家属代表叙述了生为一名血友病患者母亲的心路历程，由初诊时的不可置信如晴天霹雳到能获得良好治疗的如释重负，她代表了广大血友病患者及家属的真情实感，也表达了医患双方的共同努力能够重新唤回晴朗的天空。由患者及家属演奏《追梦赤子心》、《太湖美》、《爱在天地间》，充分体现了血友病患者也可以享受多姿多彩的生活。会后，病友们与各专家进行了亲密互动，本次宣教活动在热烈的气氛下圆满落幕。
新型血友病治疗药物研发及基因治疗的探索、同国际接轨的血友病综合医疗团队建立、不断改善的医保政策和慈善援助体系都为血友病患者更有效治疗提供了坚实保障。正如今年血友病日的主题“伸出援手 关爱的第一步”，相信在大家的关心、陪伴和努力下，血友病患者一定会有更好的未来！